程黎明教授主持“护心康髓”小组讨论
与神经干细胞移植治疗脊髓损伤受试者面对面
国家卫健委批准的干细胞临床试验项目“人源性神经干细胞移植治疗脊髓损伤安全性与初步有效性评价临床研究”已经迎来了赵先生和刘女士两位受试者，他们在上海市同济医院骨科研究性病房进行了系统化康复训练和干细胞移植治疗，感受了外科-康复一体化脊髓损伤重建修复新体系优势。在完成近2个月严格规范的康复训练计划后，两位受试者在肢体感觉、运动、自主神经控制等方面有着不同程度改善。
为了加强医生-患者、研究者-受试者之间的沟通和交流，寻找临床工作中的问题，解答患者及家属藏在心里的疑惑，“护心康髓”小组与两位受试者及家属在脊柱康复训练中心进行了一次面对面的谈话。
临床研究项目负责人（PI）程黎明教授首先向两位患者介绍了参加本次“护心康髓”小组讨论的医护人员、研究人员以及幕后的科研人员，随后对他们进行干细胞移植治疗情况进行了介绍和点评。
程黎明教授团队自2009年起将脊髓损伤确定为主要研究方向进行大量的临床和基础研究，逐步形成了“外科-康复一体化” 脊髓损伤重建修复新体系，而干细胞移植是实现这一诊治理念重要手段。在整个团队不懈努力下，于2021年12月成功获得国家卫健委批准执行人源性神经干细胞移植治疗脊髓损伤安全性与初步有效性评价临床研究项目。值得一提的是，截至今日国家卫健委仅批准唯一项人源性神经干细胞移植治疗脊髓损伤的临床研究。而赵先生和刘女士在获悉本项目招募信息后第一时间与项目组取得联系，经历过严格入排标准筛选，从全国上百名申请受试者中最早接受这一新疗法临床研究。
赵先生作为首例受试者讲述了受伤经历及伤后治疗的过程。年轻的赵先生受伤前酷爱户外体育活动，这次意外他突然失去了人生方向。虽然外科手术治疗非常及时，但仍残留严重的肢体残疾。不甘在轮椅上度过人生最美好时光的他开始在网上四处寻找能够治疗脊髓损伤的办法，一次偶然的机会听说上海市同济医院招募神经干细胞移植治疗脊髓损伤受试者，抱着试试看的态度联系到项目组，没想到成为了这个项目首例受试者。
他表示在来到上海市同济医院之前并没有期望会恢复的这么好，甚至一度产生放弃康复治疗的念头。是同济医院严谨的医疗态度，完善的康复方案，创新的干细胞治疗计划，严格的管理规范，悉心的护理照顾让他逐渐对这里的治疗产生了信任和信心。他的神经功能恢复以肉眼可见的速度发生：8月中旬入院时他还只能坐着轮椅；历经2个月康复+干细胞治疗后已经可以拄拐自主行走5分钟。
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也许是上天特别眷顾这个心态放松的江苏小伙子，在干细胞移植全过程安全性指标无一异常，ASIA总分、FIM评分等关键有效性指标都有显著提高，下肢肌张力明显下降。伴随着治疗效果出现的还有属于赵先生这个年纪特有的轻松和笑容。“我还没想好将来做什么，出院后先回趟家”。希望腼腆的赵先生重拾生活的快乐，把他这份不一样的“幸运”在更多脊髓损伤病友中传递。
曾经是中学语文老师的刘女士对这次上海之旅滔滔不绝，受伤后每一次与疾病的抗争都记忆犹新。刘女士有一个幸福美满的家庭，对她照顾无微不至的丈夫和四个可爱的孩子是她坚信重新回到讲台中央的最大动力。刘女士入院后也接受了系统的评估和干细胞联合康复治疗，由于伤情更重，神经恢复速度显得慢了许多，但她的信念和毅力更加坚强，康复训练也更加努力。刘女士开玩笑的说“总是哭完之后需要老公一个拥抱，然后擦干眼泪接着去做康复训练”。
脊髓损伤患者忍受的痛苦和付出的努力超出平常人的想象，刘女士每晚被神经病理性疼痛折磨的辗转反侧，需要通过强效镇痛药才能入睡。第二天又要给自己打气，精神饱满的进行各种项目的康复训练。自从移植神经干细胞后，刘女士能够感受到下肢疼痛比刚入院时缓解了许多，小便控制也有了一定改善。一直坐在刘女士身后的丈夫这次也被请到了前排，从患者家属的角度讲述了他的感受和看法。默默承受妻子的任性和脾气，还要兼顾家里的里里外外是他表达爱的方式。
脊髓损伤是一种严重的神经损伤疾病，会给社会和家庭带来沉重的负担。刘女士和她的丈夫是众多脊髓损伤患者家庭中的典型代表，我们在关注患者自身神经功能恢复情况之外，也应该深入了解他们的心理需求、家庭情况，引导患者及其家庭更积极的面对未来生活。
教育处黄蕾副处长从医患沟通、心理疏导等方面对两位受试者及家属进行了询问和指导，“如果碰到一个和您有类似遭遇的新患者，您会如何开导他”，这样开放式的问题让患者通过另一个视角理解和解读自身的治疗过程和对疾病诊治的认识。病区护理部第荣静护士长、项目Sub-PI吴周睿医师、康复组赵丽娟医师也从不同角度与赵先生和刘女士这2个月住院期间的治疗体会进行交流。
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最后，程黎明教授总结这次“护心康髓”小组交流讨论时讲到，中国有上百万脊髓损伤患者，最终能够获得正规干细胞治疗或临床研究的受试者不足万分之一。上海市同济医院骨科将以上海市重中之重重点学科、上海市临床重点专科、脊柱脊髓损伤再生修复教育部重点实验室、国家干细胞与再生医学国际联合研究中心、同济大学骨与运动康复临床研究中心、同济大学脑与脊髓临床研究中心、同济医院骨科研究型病房、国家临床药物试验机构（骨科专业）等平台为支撑，继续坚持推动外科-康复一体化新体系的理论实践和应用，开展更大范围的干细胞治疗脊髓损伤临床研究，逐步面向陈旧性损伤患者、完全性损伤患者以及颈髓损伤患者，希望未来能让更多脊髓损伤患者从中受益。
图文 | 脊柱外科
编辑 | 赵思思 王北墨
校审 | 谢壮丽
